Padres Especiales Foro

"Su hijo tiene craneosinostosis", los medicos te lo sueltan sin mas ni mas. Oh! que golpe tan grande hemos recibido los padres al escuchar estas palabras, pero el susto no para ahi, porque te dicen que de inmediato hay que realizar cirugias para corregir el problema del craneo. Actualmente mi hijo tiene 11 años de edad, las dificultades han sido muchas pero aqui estamos en constante lucha para poder ofrecerle a él, calidad de vida, pero ante todo AMOR, es lo mas importante para todos en general pero a nuestros hijos especiales hay que educarlos con amor, con respeto, con responsabilidad,.
Al igual que cualquier padre debemos luchar por lo que sea lo mejor para nuestros niños, hacer lo que les pueda ofrecer un futuro mejor, que tengan un desarrollo pleno.
A los padres que como nosotros se enfrentan a este reto no tengan miedo, si su hijo necesita cirugias pues háganlo pero primero hay que checar que el médico que las vaya a realizar este verdaderamente calificado para hacerlo, porque en sus manos ponemos la vida de nuestro hijo.
Suerte a todos y sean felices.
Marisa

Hola mi nombre es Yessika Lerma y tengo un hijo de 4 años con Síndrome de Apert, las características del síndrome son craneosinostosis y sindactilia en manos y pies, fue dificil conocer el diagnóstico porque los doctores en ocasiones son muy crueles al darte la información y a veces sin mucho conocimiento de causa se atreven a darte muy pocas probabilidades de vida para nuestros hijos, eso fue lo que sucedió con nosotros, los doctores sugirieron no desgastarnos mucho ni física ni mucho menos económicamente porque el niño tenía pocas probabilidades de vida por presentar problemas respiratorios a causa de la hipoplasia que tiene, pero a dios gracias tengo un hermano doctor que siempre nos dijo que el niño podia vivir mucho tiempo siempre y cuando lo atendieramos a tiempo, que iba ser dificil porque practicamente ibamos a vivir entre hospitales, que lo que menos se necesitaba era asumir una actitud pasiva sino activa para tener logros impresionantes con el niño, surge el miedo, angustia ante los tratamientos o cirugias pero a dios gracias todo ha salido bien, mi hijo ya paso por 6 cirugias y seguimos en la lucha. El apoyo de la familia (papas y hermanos) así como de las amistades es grandioso porque no estas solo en la lucha, hay gente a tu alrededor que te anima a seguir adelante y se agradece enormemente, pero el principal motor es nuestro ANGEL DAYAN que llego a nuestras vidas a brindarnos aprendizajes y lecciones de vida.

HOla mi nombre es saira y mi hijo ANGEL al nacer le detectaron craneosinostosis multiple gracias a dios pura y bueno a pesar de tan poca probabilidad de vida aqui esta resulto su complicacion fue otra por negligencia y despues de la angustia de la cirugia de craneo fue sorpresivo pasar a infarto cerebeloso por negligencia pero bueno solo puedo echarles mil d porras pues la craneosinostosis operada a tiempo o vigilada tiene muchas esperanzas de vida. un saludo y abrazos enormes

Soy Leonardo esposo de Marisa y quiero compartirles que nuestro hijo David ya cumplió los 13 años y va muy bien. La craneosinostosis operada a tiempo puede darle una gran calidad de vida. En nuestro caso los médicos no detectaron la enfermedad y según nuestras conclusiones es que al nacer le faltó oxigeno provocando daño a su cerebro, afectando parte del habla y el aprendizaje. Pero esto no importa porque es un joven amoroso y una gran persona y sobretodo...es nuestro hijo.
les comparto una foto.

Un abrazo
Leonardo