Padres Especiales Foro

hola me llamo norma y estoy muy contenta de encontrar este sitio que es de mucha ayuda para todos, tengo tres hijos y uno de ellos tiene epilepsia,tdh y asperger y lo que se une con todo esto problemas de dislexia,motrizes,pero gracias dios a la fe que tenemos ya cuenta con 12 anos y ya va a entrar a secundaria y como todo a sido un camino de repente con muchos tropiezos,pero el saber todas las mananas que se levanta y me dice mami te amo me da esa fuerza para seguir,joshua empezo con sus crisis a los tres anitos y fue muy duro saber el diagnostico de epilepsia fue muy ardua la busqueda de encontrar un buen neurologo pero lo encontramos y gracias a dios esta muy bien controlado y nomas toma un medicamento y ya no a presentado crisis desde hace ya un buen tiempo claro no dejando su medicamento diariamente,aun asi seguimos en la tarea de seguir con lo demas tdh y el asperger pero veo mucho avance en el y se que de repente se siente uno como que no avanza pero al verlo la demas gente que lo conoce me dicen que lo ven muy adelantado me da animos a seguir por que si hay ocaciones que hace mucha falta hablar con alguien o escribirlo y saber que alguien al igual que uno lo entiende joshua y sus hermanos se quieren mucho y encuentra mucho apoyo de parte de ellos es su hermano mayor y su hermana que es su gemela asi es de que no me queda mas que decirles que aqui estoy tambien uniendome a esta gran familia y seguir apoyando a todos nuestros angelitos que por algo nos los mando dios gracias y saludos a todos

Estimad@ Tijuana,
Bienvenid@ a este espacio dedicado a nuestras familias Especiales y precisamente a quienes tenemos Ángeles Espilépticos!!
Al leer tu escrito me recuerda tu Joshua mucho a mi Miguel, quien también tiene TDA y Asperger y bueno, el esfuerzo que vale la pena al verlos sonreir, al ir sumando días al calendario de: "Días sin crisis".
Lo que te puedo decir es que si se avanza, si pueden existir mejoras en su calidad de vida.
Te comparto al igual que a toda esta gran familia lo que estamos viviendo:
El día de ayer el neurólogo de Miguel decidió empezar a disminuir sus medicamentos anticonvulsivos, ya que logramos un año y medio sin crisis y con un electroencefralograma que no registró alteraciones. Al compartirlo con mi familia me preguntaron: "¿qué no estas feliz?, ¿porqué no festejas, Miguel ya va a ser un niño normal?" y creo que lo que más les sorprendió tanto a ellos como a mi misma es mi respuesta: "Si, estoy contenta porque vamos avanzando, pero todavía no se logra el objetivo, cuando ya no tome medicamentos, pueda comer chocolates, se realice un nuevo electro sin alteraciones, tiempo sin crisis, entonces si festejaremos". Después de responder de esta manera me puse a pensar el porqué y llegué a la conclusión que vamos a empezar ahora a quitarle las "ayudas" a las neuronas y veremos si realmente todo el trabajo de estos 4 años ha servido. Sé que todavía seguimos cuesta arriba, pero que atrás de las nubes se encuentra el arcoiris. Los mantendré al tanto.
Como siempre les envío un gran abrazo y nuevamente Tijuana, Bienvenid@!
Saludos.

Hola karina espero que estes bien tu y tu familia muchas gracias por la respuesta a mi comentario y claro que si es muy importante todo ese apoyo de todos y que gracias alos deceos de todos ;nuestros ninos siguen adelante y como dices es muy importante que gracias a las medicinas se mantengan libres de crisis a mi joshua le fueron bajando el medicamento poco a poco hace 3 anos y cuando ya definitivamente lo dejo de tomar ese mismo dia me le dio una crisis inmediatamente la neurologa que me lo atiende me recomendo volver a darselo y se lo empeze de nuevo nada mas que si bajo la dosis ya nomas toma 1 en la manana y una en la noche y le ayuda a mantenerse sin crisis y asi esta ya desde hace 3 anos sin crisis y con su medicamento tambien para el tdh en la manana antes de irse ala escuela es muy importante estar observandolos y apesar de que el duerme solo en su recamara no deja de preocuparme y dar mis vueltas en la noche mientras duerme y ver que esta bien ; en la escuela esta muy bien hasta ahorita pero me lo esta inquietando mucho el cambio que viene de primaria a secundaria pero trato de tranquilizarlo ayudandolo a sentirse seguro de que va a poder segir con este reto mas; es como en los video juegos le comento tenemos que pasar esa mision que viene se pudo ya 6 anos esta mision es de 3 asi es de que la pasaremos yo te ayudare ¡¡ y se sonrie un poco y me contesta que si mama gracias y se que no estamos solos gracias saludos a todos

Tijuana, pues muchas felicidades y éxito en esa nueva etapa. Me comenta el neúrologo que una de las etapas en las que debemos estar al pendiente desde horarios de alimentación, actividades, stress, etc, es cuando inicia la adolescencia, pues al tener cambios hormonales esto alteran los mecanismos neuronales, me imagino que ya estas en eso.
Fíjate que algo que me funciona con Miguel cuando se empieza a estresar o ponerse nervioso por tener que enfrentar cambios -de cualquier índole- es: tomarlo de las manos, intentar que me mire a los ojos y al mismo tiempo inhalar por la nariz y exhalar despacio (como soplando) por la boca tres veces, esto genera que se relaje y después de ello podemos retomar el tema que lo inquieta.
Algo que también le ayuda a mi hijo es la equinoterapia, no sé si donde radicas haya algún centro donde lo puedas llevar, les hace mucho bien y no sólo para la epilepsia sino para el TDA. Si requieres algún dato, con gusto lo compartimos.
Un abrazo.

Hola Karina gracias por los consejos, si me gustaria saber mas de lo de equinoterapia, yo radico en tijuana pero no e encontrado mucho en el internet, si sabes de alguien que me pueda orientar se los agradeceria mucho gracias saludos

Tijuana,
Si, mira, es a través de ejercicio que le realizan a l@s niñ@s de cualquier edad, aquí en el centro donde atiende a mi hijo hasta adultos con paraplejia o algún tipo de trastorno también les brindan atención. Estos ejercicios consisten en movimientos de sus miembros a ritmos determinados sobre el caballo, además de masajes sobre el mismo animal, esto logra que las neuronas reciban la estimulación que necesitan de acuerdo a la enfermedad que padecen.
Los terapeutas que atienden a mi pequeño son charros, a lo mejor allá en Tijuana te podrías acercar a alguna asociación de charros que tengan, a lo mejor hay alguno que sepa manejar esto. De cualquier manera déjame preguntarles si conocen a alguien que radique en tu tierra para enviarte los datos, pues el Dr. Zarate es Presidente de la Asociación de Charros de Azcapotzalco (DF) y también tiene un puesto -no recuerdo cual- en la Asociación Nacional.
En cuanto tenga alguna noticia te lo informo.
Un abrazo.

muchas gracias karina por la informacion ya estoy tambien investigando aca pero igual si me consigues alguna informacion por alla te lo agradeceria mucho ,se me a contrariado un poquito por estas vacaciones pero en eso estoy muchos saludos y abrazos y comentale a miguel que tiene un amiguito aca en tijuana joshua le manda saludos y sus hermanos salma y carlos gracias

Por supuesto Norma, en cuanto tenga alguna información te la envío. Un abrazo para toda tu familia de parte de Miguel Angel y mio.

hola karina antes que nada muchas felicidades por este dia de las madres que pasaste espero que te haigan apapachado mucho saludos a todas las mamas que tengas a tu alrededor y a todas las mamas que utilizamos este medio para poder ayudarnos,es maravillosos este don que dios nos dio de ser mamas le doy muchas gracias a dios po eso,y tambien agradecerte el interes y la atencion que pones a mis comentarios que sigas bien y tambien tu familia saludos y bendiciones a todos tambien estamos ya avanzando en las terapias de joshua en lo de su ansiedad y parece ser que va muy bien yo lo veo mucho mejor y pues hay que seguir adelante verdad. saludos att norma y fam

Norma, mil gracias por tus felicitaciones, igualmente, y una disculpa por la tardanza en responderte.
Me llama la atención lo que comentas de la ansiedad de Joshua, pues a Miguel le acaban de diagnosticar "transtorno de ansiedad" y le mandaron medicamento. Me gustaría saber qué te dice tu neuróloga si hay relación entre la epilepsia, tdh y la ansiedad?? pues me he puesto a buscar información, pero no hay mucha. Estamos empezando este nuevo tratamiento esperando funcione.
Te mando un fuerte abrazo y seguimos en contacto.
Saludos.