Padres Especiales Foro

Hola Soy una mami nueva en esto, pero me gustaría saber desde la experiencia como papas de hijos con gastrostomia, cuáles consideran que son los beneficios y las complicaciones, ya que los médicos la consideran una buena opción, pero a mi no termina de convencerme y he luchado mucho para que no se la realicen a mi hijo, quisiera me compartieran sus experiencias... muchas Gracias...!!!

Hola,
creo que en si, solo contestar la encuesta no te dara gran informacion de experiencias con esa cirugia.
En nuestro caso hice un tema al respecto con algo de detalle. Te invito a que pases por el foro de Paralisis Cerebral y leas el tema 'Traqueostomia y Tubo gastrico'. Ojala y te sea util.
No se como votar en tu escuesta, pero en cuanto sepa lo hare y sera en favor de la cirugia y ya sabras porque si lees nuestra experiencia.

Que esten bien!

[color=#FF0000]Soy mamá de Edgar, un niño con gastrostomia y te puedo decir que para mi hijo resultó una muy buena opción, que al principio fue dificil de asimilar claro, pero le mejoró en mucho la calidad de vida y por lo tanto nosotros como padres estamos super contentos al ver todos los cambios.

A Amiga!!! ya sè quièn eres, y quiero que todo mundo se entere de lo MARAVILLOSA que es esta mujer, ella ha pasado por 1000 cosas y toodas ha sabido sobrepasarlas y vivir con ellas de una manera muy inteligente. Me da gusto que hayas entrado a esta pàgina y espero que la gente que tenga un caso similar o algùn mèdico que sepa sobre el tema le mande mas informaciòn, crèanme que es para el mejor desarrollo de su hijo y los de muchos mas. Amiga TE QUIERO Y TE ADMIRO!!!!! ERES UNA FREGONA!!!!

Hola mi nombre es Angie. Dicen que cada quien habla como le va en la feria y a mi en la feria me ha ido muy mal con el tema de la Gastrostomia. Me opuse para que se la hicieran a mi bebe de dos meses, pero como ellos son los expertos se la hicieron, ahora mi bebe sigue desnutrido y se le fuga la leche a cada toma, se le hace enorme el estoma y eso es doloroso para el. Ya perdio la deglucion y pues ahora dudo que se la podre quitar. ¿Que tiene tu hijo? ¿Porque te dicen los medicos que tienen que hacerla? SS (Saludos... Suerte)

Hay que tener cuidado cuando se intente desprestigiar un proceso quirurgico que tiene cerca de 150 anios de historia. Actualmente este tipo de cirugia se considera de riesgo menor con mas beneficios que consecuencias y aplicable a una gran variedad de individuos con problemas de alimentacion. Desde personas adultas ninos con discapacidad, jovenes con desordenes alimenticios, etc. pueden ser aplicables para esta cirugia, so, no es un proceso propio de ninos/ninas con discapacidad.
En mi pais, si tuviera esas situacoines negativas despues de la cirugia como fuga de alimento, desnutricion del paciente, sangrado constante, las autoridades que se encargan de cuidar los derechos de los ninos junto con un reporte medico es posible que iniciarian una investigacion para ver si el cuidado diario diario del estoma es el adecuado, si la alimentacoin es la adecuada, si los materiales que componen el tubo y la valvula son de calidad y luego las menos probables como si la piel, etc. tiene reaccion negativa a la cirugia y/o el proceso quirurgico fue inadecuado. Esto ultimo de bastante muy bajo riesgo si el cirujano que haya practicado la cirugia sea calificado para ello. Y despues de esa investigacion seguramente tomarian accion contra la falla.

Hola soy de Ec. les cuento q a mi bb le tienen que practicar esa operacion para mejorar su calidad de vida y alimentacion, por ahora tiene una sonda orogastrica pero eso no puede durar mas de seis meses ocn sus continuos cambios cada tres dias y todos los cuidados que implica, pero bueno la idea es que tengo mucho miedo de como nos vaya con esa sonda por su pancita aunq los medicos dicen que es lo mejor para ella, por que ya ha pasodpo por episodios de neumonia `por broncoaspiracoin y su deglucion no es buena, tiene pci ....

saludos
ani

Hola Ani,
suena como candidata ideal para la cirugia. De nuestra experiencia te diriamos que no tengas miedo, que sera lo mejor para prevenir complicaciones de pneumonia, etc.
Si quieres mas informacion personal de nuestra experiencia sientete libre de escribirnos a: antonia-sandoval@hotmail.com
podemos darte informacion detallada al respecto, fotos, informacion tecnica de los componentes, etc.
Saludos y que Dios los bendiga!