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 Asunto: Hipoacusia Bilateral Profunda
NotaPublicado: Vie Feb 13, 2009 9:21 am 
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Registrado: Jue Feb 12, 2009 4:44 pm
Mensajes: 2
Ubicación: Monterrey
Hola! Me llamo Erika y tengo un ángel de 3 años que se llama Juan Pablo y que tiene una discapacidad sensorial que se llama hipoacusia o sordera profunda bilateral.

Mi hijito fue diagnosticado con esta discapacidad a los 12 meses y desde entonces he estado en contacto con especialistas y asociaciones que me han acompañado a lo largo de estos 2 años (AMAOIR, Fundación Venga y Oiga, CJT). Les quiero recomendar que se matriculen en la Clínica John Tracy (http://www.clinicajohntracy.org/), ellos tienen un programa de educación a distancia para niños sordos de varios niveles (bebés y preescolar) que a mí me ha ayudado mucho para enseñar a Juan Pablo a comunicarse y a asegurarle un ambiente linguisticamente enriquecido en casa, porque aunque nuestros hijos no nos escuchen, ellos pueden aprender a hablar si nosotros les enseñamos a hacerlo a través del juego y de experiencias enriquecedoras en palabras y expresiones.

Cuando me confirmaron que Juan Pablo era sordo, mi mundo se hizo pedacitos, me sentí triste (mucho) pero también estaba angustiada porque en mi familia no hay antecedentes de hipoacusia y no tenía ni la más mínima idea de qué hacer. Sin embargo, poco a poco, y con ayuda de los espcialistas, asociaciones, terapuetas y otras mamás, he aprendido a apoyar a mi hijito para que él tome con confianza su lugar en este mundo. Ahora me siento más fuerte, ya no me falta el aire (porque antes sentía que me ahogaba), ni estoy triste. He aprendido a vivir de otra manera, ya no me preocupo por el futuro, me concentro en el día de hoy y me esfuerzo por darle a Juan Pablo tiempo de calidad, toda mi creatividad y paciencia, amor, en fin, lo mejor de mí para que ahora que su plasticidad cerebral está en su mejor momento aprenda a discriminar los sonidos, a entender qué significan, a imitarlos y finalmente a pronunciarlos de manera espontánea.

Juan Pablo usó auxiliares auditivos durante 10 meses y en diciembre del año pasado lo implantamos. Hoy en día, después de 1 año de contar con su implante coclear u "orejita" como yo le digo, mi hijo está aprendiendo a hablar. Nos habla por nuestros nombres (mamá, Nona, Yaya, tía, Santi, Ana), me dice los colores, los nombres de algunos animales, cuenta hasta cinco y cada vez que lo llamo por su nombre voltea su carita hacia mi.

Cuando termina el día y mi hijo cierra sus ojitos para dormir, le quito su "orejita" y vuelve a su mundo de silencio pero ahora estoy segura que cuando sueña, se acuerda que Mickey, pato y perro (sus personajes favoritos) hablan y se comunican entre sí, porque bendito sea Dios, Juan Pablo ya conoce el sonido.

Que tengan un gran día,

Erika, la mamá de Juan Pablo.


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 Asunto: Re: Hipoacusia Bilateral Profunda
NotaPublicado: Vie May 15, 2009 10:14 pm 
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Registrado: Vie May 15, 2009 9:44 pm
Mensajes: 1
QUE TAL YO TAMBIEN SOY UNA MAMA ESPECIAL Y PRIMERO QUE NADA LES DOY LAS GRACIAS POR CREAR UNA PAGINA EN DONDE PODAMOS EXPRESARNOS.
SOY MAMA DE 3 HERMOSOS ANGELES DE LOS CUALES EDGAR ES EL PRIMERO TIENE 7 AÑOS Y TIENE HIPOACUSIA BILATERAL PROFUNDA Y COMO TODOS LOS QUE ESTAMOS AQUI TAMBIEN ME COSTO DEMASIADO ACEPTAR LO QUE EL PADECIA, DESPUES DE 6 AÑOS DE CASADOS LLEGO A ESTE MUNDO EDGAR REALMENTE LO ESPERAMOS CON TODO EL AMOR QUE TIENES AL SABER QUE LLEVAS UN SER DENTRO DE TI TODO FUE NORMAL EN EL PARTO APESAR QUE FUE CESAREA,FUE CUANDO LLEGAMOS A CASA CON EL BEBE YA SABRAN LA SENSACION DEL MOMENTO PERO A LOS 2 DIAS LE SUBIERON LAS BILIRRUBINAS HASTA EL TOPE Y NUNCA VIMOS LAS CONSECUENCIAS, CUANDO EL CUMPLIO 2 AÑOS DE EDAD JUSTO EL DIA DE SU FIESTA SUPIMOS QUE EL NO OIRIA JAMAS QUE ERA SORDO¡¡ LOS SIGUIENTES MESES FUE DE ANDAR BUSCANDO MIL RESPUESTAS COMO TODOS,RENEGANDO,ODIANDO Y HASTA MI SENTIDO DE HUMOR SE ME ACABO EN POCAS PALABRAS ME VOLVI UNA AMARGADA, HASTA QUE UN DIA ALGUIEN ME DIJO TU ERES UNA MAMA ESPECIAL POR ESO DIOS TE MANDO UN NIÑO ESPECIAL Y SOLO SE LOS MANDA A CIERTOS PAPAS QUE REUNEN LOS REQUISITOS EN ESE MOMENTO ENTERRE TODA MI AMARGURA,ENCONTRE A LA PERSONA ADECUADA PARA QUE MI HIJO PUDIERA COMUNICARSE Y DE AHI PARA A DELANTE HOY EN DIA LES PUEDO PRESUMIR QUE MI HIJO YA TIENE UN VOCABULARIO AMPLIO QUE ES UN NIÑO FELIZ QUE NO SE HUNDE EN NINGUNA CIRCUNSTACIA CONVIVE CON TODO TIPO DE NIÑOS Y ADULTOS LE ENCANTA PLATICAR Y ES DEMASIADO AMOROSO. TAMBIEN TENGO UN APOYO MUY GRANDE EL DE SU PAPA QUE DIA A DIA LUCHAMOS PARA SEGUIR ENCONTRANDO TODO LOS AVANCES QUE HAYA PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA, Y TAMBIEN TENGO EL APOYO MARAVILLOSO DE UN INSTITUTO EN DONDE LE HAN ENSEÑADO QUE EL SI PUEDE Y SALDRA ADELANTE EL IMAL (INSTITUTO MEXICANO DE LA AUDICION Y EL LENGUAJE) ESTA AQUI EN EL DF PERO ATIENDE A MUCHA GENTE DE TODA LA REPUBLICA. TAMBIEN SE PREOCUPAN POR NOSOTROS TIENEN UNA ASESORA PARA PADRES QUE ES UNA VERDADERA AYUDA REBECA, ELLA TIENE IMPLANTE COCLEAR Y ES N SER MARAVILLOSO.
BUENO AQUI ESTA PARTE DE LA HISTORIA DE EDGAR DEL CUAL ESTOY MUY ORGULLOSA Y DEL CUAL SIEMPRE ESTARE AGRADECIDA CON DIOS POR HABERLO ENVIADO A NUESTRAS VIDAS..


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 Asunto: Re: Hipoacusia Bilateral Profunda
NotaPublicado: Sab Ago 15, 2009 7:00 pm 
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Registrado: Sab Ago 15, 2009 6:26 pm
Mensajes: 1
HOLA, MI HIJA NACIO POR CESAREA A LOS 7 MESES, HUBO MUCHAS COMPLICACIONES, TRAS UNA HIPERBILIRRUNEMIA EL MEDICO HABLO DE UN POSIBLE DAÑO CEREBRAL Y AUDITIVO. ME NEGUE A LA POSIBILIDAD, CON EL PASO DEL TIEMPO ACUDIA A UN CENTRO DE REHABILITACION, LE TOCABAN UNA CAMPANITA A ESCONDIDAS Y LA NIÑA VOLTEABA Y ME DIJERON QUE ELLA OIA BIEN (no hubo estudios), PRESCRIBIERON TERAPIAS DE FONIATRIA, (NO HUBO RESPUESTA) SIEMPRE TUVE MIS DUDAS ACUDI A OTRO CENTRO Y DIAGNOSTICARON HIPOACUSIA SEVERA Y NOS DONARON AUDITIVOS A VARIOS NIÑOS PERO HUBO MUCHA DESINFORMACION, NO NOS EXPLICARON SOBRE LA VIDA DE LOS MOLDES, SE QUEJABAN QUE LES PILLABAN, SE LOS QUITABAN ARROJANDOLOS AL SUELO Y LAS MAMAS OPTARON POR GUARDARLOS EN SU ESTUCHE. RECIBIO MUCHA TERAPIA DE LENGUAJE /HUBO POCA RESPUESTA) ESTA EN ESCUELA DE EDUCACION ESPECIAL Y RECIBE TERAPIAS DE LENGUAJE (HAY MEJORA). YA TIENE 7 AÑOS Y ME DOY CUENTA QUE FALTA PREPARACION ENTRE LOS "PROFESIONALES" DE LA MATERIA, LA ASOCIACION "AYUDAME A OIR" PRACTICO TODOS LOS ESTUDIOS CONFIRMANDO HIPOACUSIA BILATERAL, ES CANDIDATA A IMPLANTE COCLEAR. ESTAMOS CON TERAPIAS DE LENGUAJE, CON LA AYUDA DE DIOS VAMOS PROGRESANDO.


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 Asunto: Re: Hipoacusia Bilateral Profunda
NotaPublicado: Vie Sep 18, 2009 9:43 pm 
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Registrado: Vie Sep 18, 2009 8:23 pm
Mensajes: 1
Hola, me llamo Daviana, soy madre de una niña de 2 años, a quien le diagnosticaron Hipoacusia Bilateral Profunda, este ha sido hasta los instantes, el más consumidor de los momentos, en cuanto a dolor me refiero, porque como seres humanos nunca imaginamos que estas situaciones nos puedan pasar, sin explicación alguna mi niña nació con los sensores del oído interno incompletos o no se desarrollaron bien… Esta situación es muy dolorosa para mí, hoy me encuentro de repente rodeada de desesperación, desolación, angustia y dolor, lagrimas brotan de mis ojos, no se a quien acudir, que tipo de terapia debe recibir mi niña, no se en que preescolar debo inscribirla, si es recomendable hablarle por señas o si debo oralizarla, por favor ayudenme, guienme que debo hacer?

Puedo llegar a entender que en la vida se nos presentan muchas barreras, que muchas cosas no son para nosotros, que existen accidentes, donde podemos perder a nuestros seres queridos, entre tantas… Pero le pregunto a Dios, ¿cómo entender que mi niña tan chiquitita, llena de amor, de inteligencia, de toda una vida que le espera, no pueda tan siquiera decirnos “mamá”, “papá” ¿Cómo se entiende?, ¿cómo se asimila, como hago? ¿Cómo? Como se entiende que esa criaturita, segundo hijo, que nació hace 2años, que la esperábamos con tanto amor, haya sufrido esta pequeña lesión.

¡No entiendo nada! Se me queman los libros, la información que pueda conseguir, y me genera mucha confusión, e impotencia. Pero debo aprender que la confusión y la intranquilidad no vienen de Dios, sino del mal espíritu.

Con FE de poder hacer muchas cosas porque nuestra hija algún día nos dirá “mamá, papá”.

NO nos rendiremos”. Y me pregunto… ¿yo la lucho? Debo aprender el valor de la fortaleza, la paciencia, la entrega total en las manos de Dios.

"ARRIBA HAY UN DIOS QUE NO NOS DESAMPARA”.

Sólo nos queda entregarnos a las manos de Dios. Porque Cuando un hombre pierde a su esposa, queda viudo, cuando una persona pierde a sus padres, queda huérfano; pero cuando alguien pierde a un hijo… ¡No tiene nombre! No tiene nombre porque con la muerte de un hijo, se muere parte de uno mismo, y nuestra hija no está muerta, solo tiene una deficiencia auditiva, no es el fin del mundo, unidos venceremos esa “hipoacusia”… Si Señor, tu no las distes, y nosotros la acojemos con resignación, porque de esta etapa aprenderemos…

“Ésta será una de las experiencias más “iluminadoras” y “esclarecedoras” de la voluntad de Dios”
La vida es un misterio de Dios, ya que es él quien la da… Y quien la quita. Por eso considero que no ayuda en nada y para nada el cuestionarse el “¿por qué?” ya que esto nos lleva indefectiblemente a elaboraciones mentales que derivan inevitablemente a sentimientos negativos de odio, culpabilidad, y rencor.

Y estos sentimientos no son de Dios. Por ello, aunque cueste, tendríamos que, con el tiempo, descubrir cuál es el mensaje de Dios, y eso se busca en nuestro corazón… Porque Dios actúa en el corazón.

En mis oraciones pido a Dios, que nos ilumine y que nos haga descubrir con claridad el amor de Dios en esta situación.

Debemos estar cerca de ella, hablarle, decirle lo mucho que la amamos que la admiramos, ayudarla a continuar una vida donde podrá con ayuda de sus tratamientos oír el sonido de los pajaritos, donde podrás escuchar Barney, hi 5, donde podrás escuchar la voz de tu padre quien te ama, y está luchando para que tu puedas oír… Oirás mi niña linda, oirás a tus seres queridos diciendo tu nombre, responderás, atenderás a estos llamados, y tu madre cuando sea licenciada, cuando se esté graduando oirá la voz de su niñita diciendo “mami”…
AYUDENME POR FAVOR!!


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 Asunto: Re: Hipoacusia Bilateral Profunda
NotaPublicado: Mié Oct 28, 2009 2:14 pm 
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Registrado: Mié Oct 28, 2009 2:06 pm
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MI NOMBRE ES MIGUEL GONZALEZ SOY AUDIOPROTESISTA Y HEMOS ENCONTRADO UNA TECNOLOGIA PARA PERSONITAS DE AUDICIONES ESPECIALES ( hipoacusicos profundos bilaterales) TENEMOS LA ESPERANZA QUE ESTE APARATO PUEDA MINIMISAR LA PROBLEMATICA.
SI TU TIENES UNA PERSONA CON ESTAS CARCTERISTICAS INCLUYENDO CEGUERA, COMUNICATE CON NOSOTROS PARA REALIZAR LA INVESTIGACION DE COMO LE SERVIRIA ESTA TECNOLOGIA.
MANDANOS UN CORREO A DASATECHNOLOGY@LIVE.COM.MX Y CUENTANOS TU CASO YA NOS PONEMOS EN CONTACTO PARA ANALIZARLO, ESTAMOS EN LA CIUDAD DE MEXICO D.F.


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 Asunto: Re: Hipoacusia Bilateral Profunda
NotaPublicado: Mié Dic 30, 2009 6:13 am 
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Registrado: Mié Dic 30, 2009 4:21 am
Mensajes: 1
hola,mi nombre es Paola, tengo un hermoso niño de 3 años muy inteligente, super activo y un poquito caprichoso,su nombre es facundo, es hipoacusico severo profundo bilateral, quedo sordo tras nacer ochomecino y padecer hipertencion pulmonar severa que lo tubo en coma por 38 dias con oxigeno al 100%,sufrio hipoxias y estubo verdaderamente mal, muy mal, luego le pudieron ir bajando de a poco el oxigeno y retirandole de a poco las drogas de soporte para el corazon, hasta que por fin le dieron el alta ,en su primer añito de vida estuvo internado 5 veces mas con neumonias pero gracias a dios resolvio su problema de hipertencion y hoy podemos pensar en q se le realize el himplante coclear, nos somos de argentina de la ciudad de ezeiza,en buenos aires, nos a costado mucho conseguir un lugar donde lo asistan desde fonoaudiologa hasta la estimulacion ya que la mayoria de los centros para ello trabajan con niños sordos pero q ademas de su hipoacusia tienen problemas de retrasos o deficiencias mentales y gracias a dios facu es super inteligente, por lo que no fue aceptado en ninguno de ellos, y la mayoria de las fonoaudiologas trabajan con niños con poblemas de pronunciacion y no con niños totalmente sordos, este año encontramos una escuela y aunque queda un poco lejos es el mejor lugar q por ahora tenemos,es una escuela especialmente creada para sodos e hipòacusicos desde los salones los pisos de madera,todo y maestras llenas de mucho amor y sobre todo paciencia.En marzo comezara las clases en el jardin de infantes en sala de tres en un jardin comun de mi barrio y tambien en la escuela para hipoacusicos, sabemos q va a ser duro porque tenemos casi 2 horas de viaje entre una escuela y otra sin contar que tenemos 3 niños mas q tambien nos necesitan,Facu se comunica con nosotros atraves de señas, algunas del LSA u otras comunes, tiene audifonos hace un año aunque no le sirven de mucho pues tiene un 99% de perdida auditiva y aveces para el es mas una molestia que una ayuda ya que es super inquieto y se los quiere quitar constantemente, le encantan los autos y los puzzles mirar videos de caidas graciosas y pintar dibujos en la compu, como ya maneja el mouse de la computadora ahora le pongo juegos didacticos de colores y formas, puzzles y secuenciales que resuelve perfectamente bien,jugamos con el espejo y tratamos que nos mire a la cara cuando le hablamos aunque cuando se da cuenta q lo estamos regañando nos da la espalda y se hace el desentendido, tiene mucha personalidad, este año se le relizaran todos los estudios nuevamente para ver la posibilidad de realizarle el implante coclear, aunque primero queremos estar seguros de los beneficios o no del implante, ya que si es por la oralidad hemos conocido a niños y adultos sordos que hablan perfectamente y se comunican con todo el mundo. sea la desicion que tomemos esperamos que dios nos ilumine y sea lo mejor para el, mi esposo Daniel y yo agradecemos a dios cada dia que esta con nosotros, por cada sonrisa, por cada gesto y cada mirada, poque puede correr, saltar, jugar con sus hermanos y aprender, y aunque no puede escuchar cuando se lo decimos el sabe cuanto lo amamos y que dariamos nuestra vida por el y por la de sus hermanos. :D


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 Asunto: Re: Hipoacusia Bilateral Profunda
NotaPublicado: Dom Jun 06, 2010 12:23 pm 
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Registrado: Dom Jun 06, 2010 11:59 am
Mensajes: 1
hola me llamo monica tengo una niña de 16 años cuando me dijeron que no podia oir se me derrumbo todo mi mundo tenia un año me dije que hago donde voy fui a todos los especialistas posibles todas las religiones hice cuanto pude hasta que un dia fui a mi iglesia ya sin fuerzas y el padre felipé me hizo ver que era una mama afortunada
desde ese dia me dedique a lograr que mi hija saliera adelante lo hice termino el colegio normal siempre ayudada por la escuela especial habla casi normal va a tener una vida plena y llena de futuro todo se puede con amor y pasiencia tengo un marido y otra hija de 21 que siempre me apoyaron mi niña se llama barbara esto es para todas esas mamas que como yo se sintieron derrotadas todo se puede el otro dia me pregunto si podia ser medica de ñiños todo lo que quiera podra ser el limite es el cielo no sus oidos gracias


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Traducción al español por Huan Manwë